 Lettre des Actualités Périnatales N°17/18
1er et 2eme trimestres 2005
Editorial
En 2001, le taux de mortalité périnatale en Languedoc- Roussillon (6,6‰) est passé sous la barre de la moyenne nationale (6,9‰). C'est un résultat marquant qui consacre les
efforts collectifs des professionnels de santé en région ainsi que l'impulsion donnée par la Commission Régionale de la naissance et l'investissement consenti par la DRASS, l'ARH,
l'URCAM, sans oublier le rôle des directeurs d'établissement du secteur privé comme du secteur public ainsi que celui de l'URML.
Ce résultat est d'autant plus réconfortant que les données de santé publique ont clairement établi que mortalité périnatale et morbidité périnatale évoluent dans le même sens. Cependant,
l'augmentation en nombre absolu des taux de survie d'enfants nés très prématurément ou présentant un retard de croissance intra-utérin sévère implique une vigilance particulière quand à
leur prise en charge au-delà de la période néonatale.
D'autres situations périnatales sont également génératrices d'un risque neurodéveloppemental. La médecine périnatale ne peut se concevoir sans un suivi permettant une prise en charge
adaptée pour optimiser le développement et limiter l'éventuel handicap séquellaire. Une lésion cérébrale peut être à l'origine d'une séquelle, la précocité et la qualité de la prise en
charge seront déterminantes pour limiter le handicap séquellaire. Le témoignage des parents souligne combien l'information prénatale, l'accompagnement en cours d'hospitalisation leur
donnant un rôle actif, la mise au point avant la sortie contribuent à une meilleure compréhension et acceptation du suivi indispensable au cours des premières années, notamment lors de la
période des pré-apprentissages et des apprentissages. La prise en charge périnatale se prolonge pour ces enfants jusqu'à l'âge de 7 ans et implique des professionnels d'horizons très
différents. Une coordination est nécessaire, les parents , ainsi que l'enfant lui-même doivent pouvoir trouver un soutien auprès de leur médecin référent détenteur des éléments de
synthèse. Tout ceci repose sur une communication interprofessionnelle de qualité. La volonté est là, pour les parents comme pour les professionnels. Le moment est venu de concrétiser une
organisation régionale du suivi des nouveau-nés à risque neuro-développemental.
Dans ce numéro double de la Lettre des Actualités Périnatales nous avons voulu réunir le point de vue des parents et celui des professionnels du suivi. Nous voulons aussi interpeller les
différents acteurs potentiels du suivi et les associer à la démarche structurante d'un véritable réseau permettant de répondre aux besoins de l'enfant, de faciliter la vie quotidienne de
l'enfant et de ses parents par une prise en charge en proximité.
Mais nous voulons aussi sensibiliser les uns et les autres vis à vis de la nécessité de recueillir les données de ce suivi pour disposer des moyens d'une véritable évaluation de la
qualité de la prise en charge périnatale en région. La mobilisation de tous et de chacun est là encore indispensable. Nous sommes certains que vous répondrez présents et nous attendons
vos réactions, vos remarques et vos suggestions.
Dr Françoise Montoya
Rédacteur en chef
Pédiatre - Unité de réanimation néonatale- CHU Arnaud de Villeneuve - Montpellier
Le mot du Dr Michel Grémy
DRASS - Médecin Inspecteur Régional Adjoint
Réduire la fréquence des situations périnatales à l'origine de handicap à long terme, constitue un des objectifs de la Loi de Santé Publique du 9 août 2004. Le plan périnatalité 2005
demande d'organiser le suivi des nouveaux nés susceptibles de présenter des troubles du développement. C'est à dire de travailler à la fois sur la problèmatique de l'annonce, de
l'accompagnement des familles, de proposer une surveillance, d'organiser un suivi de ces enfants à long terme.
Au delà des objectifs de santé publique et d'amélioration de la qualité des soins développés dans ce numéro, cette réflexion a une dimension éthique et constitue une vraie question de
société et de coordination des politiques publiques. Le professeur Lequien, intervenant en juin 2004 au cours de la journée « Actualités Périnatales » organisée par le Groupe d'Etudes en
Néonatalogie du Languedoc Roussillon, terminait son intervention en disant « ...toute politique de promotion des soins périnatals doit inclure la mise en place de structures, CAMPS,
Service d'Education et des Soins à Domicile (SESAD) et autres qui accompagneront les enfants nés prématurément pendant les premières années. Les parents de ces enfants méritent attention
et soutien bien au-delà de la période d'hospitalisation...».
Sans attendre ces orientations nationales de la politique périnatale, la Commission Régionale de la Naissance du Languedoc Roussillon, s'est mobilisée à partir de 2002.
Ce numéro constitue une première communication des orientations d'un groupe de travail régional regroupant l'Association départementale de infirmes moteurs cérébraux de l'Hérault et des
professionnels, pédiatres néonatalogistes, médecins directeurs des Centre d'Actions Médico-Sociales Précoces (CAMSP), médecins coordonnateurs de PMI et pédiatres libéraux de la région. Ce
groupe s'est réuni très régulièrement depuis plus de deux ans. Tous les auteurs des articles de ce numéro en sont issus. Il comprend aussi la restitution d'une enquête demandée au Comité
Régional d'Education à la Santé auprès d'un groupe de famille confrontée à l'hospitalisation d'un nouveau né en réanimation néonatale. Cette étude partait de la préoccupation de
recueillir le vécu des familles avant d'élaborer un référentiel de prise charge de ces enfants. Ces travaux ne sont pas encore complètement finalisés. Les besoins de formation des
différents professionnels sont en cours de finition par rapport à deux objectifs complémentaires, l'amélioration du repérage précoce des troubles du développement et de la prise en charge
spécialisée qui dans tout les cas nécessite d'intégrer une approche pluridisciplinaire : pédiatres, médecins généralistes, psychologues, kinésithérapeutes, psychomotriciens,
puéricultrices, travailleurs sociaux..... La structuration d'un réseau d'aval constitue le deuxième axe de réflexion. Elle est en cours pour assurer le lien entre les différents
intervenants, ajuster au fil du temps une orientation, accepter que les parents soient co-acteurs, respecter la personnalité de l'enfant qui grandit. La qualité de la communication entre
les différents acteurs du suivi au sein du réseau est fondamentale.
La réflexion conduite par le groupe s'est inspirée des réflexions existantes au niveau international et en France. L'objectif est d'établir un référentiel de bonnes pratiques et de
recommandations pour le suivi de certains groupes de nouveaux nés à risque. Seront ainsi précisés dans les différentes communications, les types d'enfants concernés, les différentes
étapes de l'organisation d'un suivi de 0 à 7ans, le rôle des acteurs les uns par rapport aux autres. Le lien avec le réseau périnatal sera essentiel à organiser, dans la perspective d'une
évaluation des pratiques périnatales et d'étude critique des besoins : en effet pourquoi constate-t-on actuellement une augmentation de la fréquence de la grande prématurité ?
Cette réflexion régionale ne se cantonne pas à la « prolongation dans le temps d'une politique périnatale, l'enjeu est d'élaborer une politique de prise en charge de l'enfant. Celle-ci
devra s'articuler avec une politique de prise en charge du Handicap pour certains d'entre eux, prenant à la fois en compte la dimension du soin, de l'éducation et de la socialisation.
Dr Michel Grémy
DRASS - Médecin Inspecteur Régional Adjoint
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