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N&D - Réseau Naître et Devenir - suivi du bébé prématuré en région Paca Ouest, Corse du Sud

Informations professionnelles

C h o i s i s s e z    l a    r u b r i q u e LE RESEAU :    * Actualités    * Présentation    * Objectifs AGENDA :    * de la coordination    * des formations A L'ATTENTION :    * des médecins référents    * des sages femmes cadres    * des cadres de santé : réanimation, soins intensifs, néonatalogie    * des kinésithérapeutes
  

ACTUALITES 2010 

Résultats de l'enquête de satisfaction des parents 2009 :

Voici les résultats de l'enquête réalisée par téléphone à l'occasion de l'envoi au domicile du deuxième cahier de suivi (cahier bleu, pour les consultations 18 mois AC, 24 mois AC et 3 ans).

207 parents ont répondu au questionnaire.
Les résultats sont les suivants :

• 85 % pensent que le suivi en réseau est utile pour leur(s) enfant(s) ;
• 71 % sont satisfaits du 1er cahier de suivi en réseau (cahier vert), 20% ne se prononcent pas ;
• 94 % des enfants sont toujours suivis par un médecin référent du réseau ;
• 64 % ont choisi un médecin référent près de chez eux ;
• 80 % estiment avoir été bien informés sur le réseau ;
• 45 % aimeraient entrer en contact avec d'autres parents. 

Le réseau Naître et Devenir financé jusqu'en juin 2013

Avant la dissolution de l'URCAM et l'ARH pour la création de l'ARS PACA, la Mission Régionale de Santé PACA a décidé de valider le rapport d'activité et le budget préparés par la coordination. Le financement du réseau Naître et Devenir par le FIQCS est ainsi prolongé jusqu'en juin 2013.

Formation Naitre et Devenir à la BREV

Le 27/04/2010, 41 pédiatres libéraux, hospitaliers, de PMI et CAMSP ont assisté à la formation organisée par le réseau Naître et Devenir sur la Batterie Rapide d'Evaluation des fonctions cognitives (BREV). Pour cette formation conventionnée par la FMC de la Faculté de Médecine de Marseille, l'hôpital St Joseph à Marseille nous a amicalement accueillis, et les experts ont été les Dr GIRE, EINAUDI, MALATY-BREVAUT et BUSUTTIL pédiatres du service de néonatalogie de l'Hôpital Nord, ainsi que le Dr NIEL-BERNARD, neuro-pédiatre libérale. La passation de la BREV constitue la base de l'examen prévu à 5 ans (puis 6 et 7ans) dans le suivi Naître et Devenir.

Démarrage du système d'information de suivi des enfants en réseau Naître et Devenir

Depuis janvier 2010, la coordination du réseau a abandonné son tableau Excel de plus de 2000 lignes pour un nouveau logiciel spécialement conçu pour le suivi des enfants en réseau. Le travail de mise au point, de contrôle des données et de saisie est toujours en cours, avec comme objectif un meilleur suivi du parcours de chaque enfant malgré l'augmentation quotidien du nombre des enfants suivis, et des analyses épidémiologiques sur des données anonymisées.

Dépistage des TDAH

Le 2/02/2010, la coordination du réseau a réuni les Dr David DA FONSECA, pédopsychiatre à l'hôpital Ste Margueritte de Marseille, le Dr Michel HABIB, neurologue et coordinateur du réseau Resodys, et Mme Annie JULLIEN représentante de l'association HYPER-SUPER.
La conclusion de cette première réunion a été la mise en commun des compétences des Dr DA FONSECA, HABIB et NIEL-BERNARD pour la préparation d'un questionnaire de dépistage des TDAH, adapté à chaque âge clé de 4 à 7 ans, qui sera intégré à l'examen Naître et Devenir.

Messages du 07/01/2010

Coordination du réseau

Le Dr Anne-Sophie MONNIER , pédiatre néonatalogiste, PH à l'Hôpital Nord, à rejoint l'équipe de coordination du réseau. Elle est également coordinatrice du réseau PERINAT SUD.

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PRESENTATION DU RESEAU

Le réseau de santé Naître et Devenir met en place un dispositif de dépistage précoce des troubles du développement des enfants nés très prématurément à moins de 33 SA, sur un territoire comprenant les départements 04, 05, 13, 83 (ouest), 84 et 2A.

Le dépistage précoce est réalisé pendant des consultations spécifiques, assurées par des médecins référents du réseau spécifiquement formés, et programmées à des âges clés du développement de l'enfant de 0 à 7 ans.

A l'issue d'une de ces consultations, le médecin référent peut demander une consultation de recours chez un spécialiste. Il a aussi la possibilité d'orienter l'enfant vers une prise en charge paramédicale précoce et adaptée.

Actuellement 160 médecins référents agissent dans le réseau. Ces médecins exercent à l'hôpital, en libéral, en CAMSP, et en PMI (CG13, CG 20, CG83).

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OBJECTIFS DU RESEAU

• La qualité du suivi :
  utilisation systématique de référentiels validés par le comité scientifique, qui permettent d'organiser le parcours de l'enfant dans le réseau
  
• L'exhaustivité du suivi :
  parvenir à organiser le dépistage précoce des troubles pour 90% des enfants nés prématurément avant 33 SA.
• Le recueil systématique d'informations sur les enfants suivis :
  préparer des données épidémiologiques concernant le devenir à moyen terme des enfants nés très prématurément.

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AGENDA  

Coordination du réseau 19 janvier 2010 réunion de coordination avec les directeurs de CAMSP, 2eme étage bât des consultations, clinique Beauregard, Marseille 26 janvier 2010 réunion de coordination avec l'équipe de coordination du réseau Perinat Sud 02 février 2010 réunion de coordination avec le Pr Bailly, le Dr Da Fonseca, le Dr Habib et l'association Hyper-Super pour le dépistage des TDAH. 04 mars 2010 Vous trouverez ci-joint le compte-rendu de la réunion du comité de pilotage du réseau qui a eu lieu le 4/03/2010, et la présentation de la réunion. A retenir :     • l'évaluation pédiatrique des compétences langagières et psychomotrices EVAL MATER est retenue à l'âge clé de 4 ans.    • la formation de médecin référent du réseau Naître et Devenir est ouverte aux médecins généralistes. 25 mai 2010 Réunion Naître et Devenir sur le posturage des enfants nés très prématurément  à l'hôpital Toulon Font Pré,  à 14h 10 juin 2010 La coordination médicale rencontre les pédiatres d'Avignon, lors d'une soirée organisée par le Dr Benattar et l'Association des Pédiatres du Grand Avignon (APGAV) 10 juin 2010 Groupe de travail sur la prise en charge des enfants nés très prématurément par les kinésithérapeutes adhérant au réseau exerçant en libéral, de 20h à 22h à l’école de kinésithérapie de Marseille.

Compte rendu Comité scientifique  CR du 13/10/09     Compte rendu Comité pilotage CR et présentation du 04/03/10

Formations du réseau 17/18 septembre 2010 Formation pour les médecins libéraux "Le suivi ambulatoire de l'enfant né prématurément et de sa famille" en partenariat avec l'UREMEC, au Novotel Valentine (Bouches du Rhône) pour les médecins libéraux (formation rémunérée par l'OGC) Les progrès de la réanimation néonatale et de la périnatalogie permettent d'assurer la survie d'un nombre croissant d‘enfants de poids de naissance de plus en plus faible. Mais la morbidité résiduelle et les séquelles liées à la grande prématurité sont significatives. Le dépistage et la qualité de la prise en charge des troubles cognitifs et psychologiques permettent d'en réduire les répercussions individuelles, familiales, socioprofessionnelles et financières pour la collectivité. Pour identifier précocement les processus pathologiques du développement neuromoteur et dépister les situations à risque, le médecin doit en connaître les séquences normales en fonction de l'âge de l'enfant, les signes d'appel et les risques potentiels. Cette formation aidera aussi le pédiatre à répondre à une attente des parents souhaitant que le suivi post-hospitalier de leur enfant soit réalisé par un pédiatre proche de leur domicile.

Programme Programme et pré-inscription     Public : médecins libéraux : généraliste, pédiatre, neuropédiatre, neurologue. Responsable pédagogique : Dr Daniel LIVON

24 septembre 2009 Présentation du réseau aux kinésithérapeutes à l'école de kinésithérapie de Marseille (les jeudis de la Kinésithérapie). 70% des prescriptions de prises en charges entre 0 et 12 mois AC sont en kinésithérapie. Hélène LINSOLAS, kinésithérapeute au CAMSP St Thys à Marseille, a rejoint l'équipe de coordination en 2009 pour animer le suivi des prises en charges paramédicales des grands prématurés.

Compte rendu  CR de la soirée Présentation du réseau Hervé Meur Définition de la grande prématurité Dr Marie Fabre-Grenet Propositions aux kinésithérapeutes

 

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A L'ATTENTION
DES MEDECINS REFERENTS

Cher confrère Le réseau de santé Naître et Devenir de la région PACA Ouest - Corse organise un suivi des enfants nés très prématurément, notamment grâce à des consultations spécifiques à des âges clés effectuées par des médecins référents du réseau. Le réseau a permis la formation de plus de 150 médecins (libéraux, hospitaliers, CAMSP, PMI ou Education Nationale) qui sont susceptibles d'être médecin référent. Vous trouverez la liste des médecins référents mise à jour régulièrement sur cette page ainsi que d'autre documents téléchargeables : le cahier du médecin réalisé par la coordination du réseau, qui fournit les outils nécessaires à la passation des examens spécifiques et qui permet d'harmoniser les pratiques ; chaque examen spécifique du cahier 0-12 mois AC et du cahier 18 mois AC - 3 ans ; la procédure d'adhésion des parents au réseau.

CONTACT Naître et Devenir 24 rue Brandis 13005 Marseille Secrétariat Meriem Ait Ouali Tel : 04 91 25 54 37 Fax : 04 91 41 45 73 email : Secrétariat RND   COORDINATION Médicale Dr Patricia GARCIA-MERIC Dr Marie FABRE-GRENET Dr Valérie NIEL-BERNARD Dr Anne -Sophie MONNIER  Administrative Mr Hervé MEUR Me Mellie PONSONNET Secrétariat Me Meriem AIT OUALI Me Virginie SIBERKAT

Outils et examens spécifiques Ce dépistage précoce sera réalisé pendant des consultations programmées à des âges clés du développement de l'enfant : à la date du terme présumé (36-41 SA), 3 mois AC, 6 mois AC, 9 mois AC, 12 mois AC, 18 mois AC, 2 ans AC, 3 ans, 4 ans, 5 ans, 6 ans, 7 ans. Ces consultations sont assurées par des médecins spécifiquement formés au repérage de ces troubles. A l'issue d'une de ces consultations le médecin peut demander une consultation de recours chez un spécialiste. Il a aussi la possibilité d'orienter l'enfant vers une prise en charge précoce et adaptée.

OUTILS Cahier du médecin v5.5 Liste médecins référents     v5.9 - maj 10/08/2010   EXAMENS SPECIFIQUES Cahier de suivi de l'enfant v6.6 -  Entre 36 et 41 SA v6.6 -  3 mois  v6.6 -  6 mois v6.6 -  9 mois v6.6 -  12 mois  v5.4 -  18 mois v5.4 -  24 mois v5.4 -  3 ans

Procédure d'adhésion des parents au réseau   Les trois étapes de l'adhésion ? 1 - Présenter le réseau aux parents 2 - Recueillir l'adhésion des parents 3 - Envoyer les documents relatifs à l'adhésion à la coordination du réseau pour que l'équipe de coordination puisse inclure l'enfant. Qui recueille l'adhésion ? Le médecin hospitalier pour inclure le plus rapidement possible l'enfant dans le dépistage systématique des troubles.  Comment ? Voir procédure d'adhésion à télécharger ci-contre.

ADHESION PARENTS Lors de l'adhésion - Procédude adhésion v2.1 - Adhésion v1.7 A remettre aux parents - Cahier de l'enfant v6.6 - Liste médecins référents     v5.9 - maj 10/08/2010 - Le guide "Il est si petit"

 

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A L'ATTENTION DES SAGES FEMMES CADRES
AU BLOC D'ACCOUCHEMENT

Signalement des naissances Nous sollicitons votre collaboration pour nous signaler la naissance d'enfants nés avant 33 SA dans votre établissement. Ceci nous permettra de commencer à organiser au plus tôt et en minimisant les risques d'oubli, le dépistage des troubles des enfants nés prématurément dans la région. Nous avons établi un tableau de recueil minimum de données. Un relevé pourrait être pratiqué 1 fois par mois pour les établissements de niveau I et IIA, 1 fois par semaine pour ceux de niveau IIB et III. Vous pourrez nous faire parvenir ce tableau de signalement des naissances complété, par le moyen de votre choix : email, fax ou courrier à la coordination.

SIGNALEMENT Signaler les naissances - Procédure v1.3 - Tableau à remplir v2.0

 

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A L'ATTENTION DES CADRES DE SANTE
DES UNITES DE REANIMATION, SOINS INTENSIFS ET NEONATALOGIE

Signalement des transferts La première étape du suivi du dépistage pour ces enfants est réalisée par les Sages Femmes du bloc d'accouchement qui nous signalent les naissances. Nous sollicitons votre collaboration pour nous signaler le transfert ou le décès d'enfants hospitalisés dans vos unités, nés avant 33 SA et nés depuis le 01/09/06. Il est en effet important de connaître les transferts afin de pouvoir présenter le fonctionnement du réseau aux parents au meilleur endroit et au meilleur moment. Nous avons établi un tableau de recueil minimum de données. Ce relevé pourrait être pratiqué quotidiennement, en fonction des événements de la journée. Vous pourrez nous faire parvenir ce tableau des transferts complété par le moyen de votre choix : email, fax ou courrier à la coordination.

SIGNALEMENT Signaler les transferts - Procédure v1.5 - Tableau à remplir v3.2

 

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A L'ATTENTION
DES KINESITHERAPEUTES

• Organiser au mieux le parcours de l'enfant, en disposant d'informations complémentaires que vous nous communiquerez sur l'évolution de son développement sensori-moteur ;
  
  
• Proposer des rencontres, débats et formations sur la prise en charge précoce des grands prématurés.

Comment adhérer au réseau Naitre et Devenir ?

il vous faut remplir et renvoyer au réseau :

• l'adhésion individuelle ;
• un exemplaire de la charte signé et paraphé (initiales) à chaque page ;
• un exemplaire de la convention signé et paraphé à chaque page.

Ces 3 documents (ci-contre dans le pavé vert) sont nécessaires pour que votre adhésion soit effective.

Nous vous proposons également de remplir une fiche de cursus visant à vous présenter brièvement. Ce document n'est en rien obligatoire; l'objectif est de mieux vous connaître et répondre à vos attentes en matière d'information et de formation.

Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire; toutes vos questions ou vos suggestions sont les bienvenues !

Bien cordialement.

Hélène LINSOLAS, coordinatrice kinésithérapeute
Mellie PONSONNET, coordinatrice administrative

Les paragraphes en bleu ci-dessous sont destinés aux parents

Actualités 2010

Démarrage du système d'information de suivi des enfants en réseau Naître et Devenir

Depuis janvier 2010, la coordination du réseau a abandonné son tableau Excel de plus de 2000 lignes pour un nouveau logiciel spécialement conçu pour le suivi des enfants en réseau.
Objectifs : un meilleur suivi du parcours de chaque enfant et des analyses épidémiologiques sur la prématurité à partir de données anonymes.

Dépistage des TDAH

Le 2/02/2010, la coordination du réseau a réuni les Dr David DA FONSECA, pédopsychiatre à l'hôpital Ste Margueritte de Marseille, le Dr Michel HABIB, neurologue et coordinateur du réseau Resodys, et Mme Annie JULLIEN représentante de l'association HYPER-SUPER.
Premières conclusions : la mise en commun des compétences pour la préparation d'un questionnaire de dépistage des TDAH, adapté à chaque âge clé de 4 à 7 ans, qui sera intégré à l'examen Naître et Devenir.

Présentation du réseau

Le réseau de santé Naître et Devenir : c'est l'objectif santé de votre enfant

Votre enfant vient de Naître à moins de 33 SA et le réseau va accompagner son Devenir.

Accompagner
le développement de votre enfant de 0 à 7 ans

Assurer
la continuité et la coordination du suivi après la sortie du service hospitalier


Orienter
précocement si nécessaire, vers la prise en charge la plus adaptée

vous proposent des consultations spécifiques pour votre enfant pendant ses 7 premières années.

Lorsque la sortie d'hospitalisation de votre enfant est envisagée, le médecin du service vous propose d'adhérer au réseau de santé Naître et Devenir.

Vous choisissez ensuite un médecin référent qui assurera les consultations et les examens spécifiques prévus dans le suivi des enfants nés très prématurément organisé par le réseau.

Le 1er Cahier (vert) de suivi de l'enfant de 0 à 12 mois d'âge corrigé
vous sera remis pour le suivi de votre enfant.
Il comporte des informations sur la santé de votre enfant
ainsi que les fiches d'examens à remplir par le médecin référent.
Chaque professionnel de santé qui suivra votre enfant
pourra le consulter et y ajouter des informations.

Les acteurs du réseau

Les établissements adhérents au réseau :

Le suivi du bébé né très prématurément commence dés le début de l'hospitalisation de l'enfant après sa naissance prématurée. C'est pourquoi les unités spécialisées de l'hôpital Nord et de l'hôpital de la Conception à Marseille, ainsi que la plupart des maternités et des établissements hospitaliers de la région font partie du réseau Naître et Devenir.

Parcours de l'enfant

Dans le service néonatalogie d'un service hospitalier

Le Médecin de l'établissement où est hospitalisé votre enfant
vous présente le réseau :

• Il vous en explique le fonctionnement et vous remet
  Le 1er cahier (vert) Naître et Devenir de l'enfant
  
  
• Vous choisissez un Médecin Référent du réseau sur la liste qui vous est présentée
  
  
• Le Médecin de l'établissement vous aide à remplir les documents d'adhésion et il les envoie à la Coordination du réseau
  
  
• Vous prenez un rendez-vous pour la première consultation prévue à un âge clé du calendrier des consultations
  
  
• Votre enfant sort du service de néonatalogie
  
  
  

Les consultations spécifiques chez un Médecin Référent

• Vous apporterez à chaque consultation Le cahier Naître et Devenir de votre enfant et son carnet de santé.
  
  
• Le Médecin Référent réalise l'examen prévu à un âge clé et remplit les feuilles d'examen dans le cahier.
  
  
• Le Médecin Référent peut prescrire une consultation de recours chez un spécialiste ou une prise en charge paramédicale précoce et adaptée (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste,...).
  
  
• Le Médecin Référent envoie un exemplaire de l'examen à la coordination.
  
  
• Vous prenez un rendez-vous pour la prochaine consultation spécifique.

La coordination prendra contact avec vous pour vérifier votre adresse afin de vous envoyer : le 2eme cahier (bleu) de suivi de 18 mois AC à 3 ans puis le 3eme cahier (orange) de suivi de 4 à 7 ans.

La consultation de recours chez un Médecin Spécialiste

La consultation de recours est réalisée par un Médecin Spécialiste.

• Il notera la synthèse de la consultation dans une page qui lui est réservée dans Le cahier Naître et Devenir de l'enfant et il enverra le duplicata à la coordination du réseau.
  
  
• Dans le cas de la confirmation d'un trouble du développement, le Médecin Spécialiste pourra prescrire une prise en charge paramédicale (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste,...), ou bien organiser une orientation vers la structure de soins la plus appropriée.

La prise en charge paramédicale

• Le professionnel de santé (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste,...) ayant pris en charge votre enfant notera ses conclusions et résultats dans une page qui lui est réservée dans Le cahier Naître et Devenir de l’enfant. Il enverra le duplicata de sa synthèse à la Coordination du réseau.

Le suivi régulier de l'enfant par votre Médecin Traitant

Le suivi régulier est assuré par votre Médecin Traitant (maladies infantiles, vaccinations, croissance, consultations prévues dans le carnet de santé)

• Présentez lui Le cahier Naître et Devenir de l'enfant en même temps que le carnet de santé car il comporte des informations importantes pour le suivi de la santé de votre enfant.
  
  
• Votre Médecin Traitant pourra compléter Le cahier Naître et Devenir pour partager ses informations avec les autres praticiens.

Organisation des consultations spécifiques

Le calendrier des consultations spécifiques pour votre enfant

Les rendez-vous C'est à vous que revient la responsabilité de prendre les rendez-vous avec le Médecin Référent pour chaque consultation. Le respect du calendrier des consultations est indispensable pour assurer la qualité du suivi auquel votre enfant peut prétendre.

Les médecins Liste médecins référents     v5.9 - maj 10/08/2010

Chaque consultation durant de 30 à 45 minutes,
précisez bien au moment de la prise de rendez-vous
qu'il s'agit d'une consultation avec un examen
dans le cadre du suivi organisé par le réseau Naître et Devenir.

Un guide pour les parents