Guide : maternités, adresses utiles, sociétés savantes...

MORTALITE MATERNELLE

Enquête confidentielle sur les morts maternelles

La mort maternelle définit le décès d'une femme pendant sa grossesse, lors de l'accouchement ou dans les semaines qui suivent celui-ci. Depuis les années 1970, plusieurs plans de santé publique relatifs à la périnatalité ont été mis en place mais ce n'est en 1996 que la France s'est doté d'un système de surveillance de la mortalité maternelle. Autour du Comité national d'experts sur la mortalité maternelle, présidé par le Pr Gérard Lévy, et de l'équipe de Marie-Hélène Bouvier-Colle-Inserm chargée de l'analyse épidémiologique des données, s'est développée une expertise confidentielle des dossiers permettant l'analyse des causes et l'élaboration de recommandations de pratiques professionnelles.

Ces dernières s'adressent tout particulièrement aux acteurs de santé, médecins anesthésistes-réanimateurs, gynécologues-obstétriciens, sages-femmes, et aux directeurs d'établissements de santé publics ou privés, les décès maternels représentant un indicateur pertinent de l'organisation des soins.

L'Unité de recherches épidémiologiques en santé périnatale et santé des femmes. U 149

Cette unité est composée de plusieurs équipes :

• Pathologies maternelles sévères, systèmes de soins et santé des femmes, dans les pays développés et dans les pays en développement
• Epidémiologie clinique en obstétrique et néonatologie
• Développement et handicap de l'enfant en lien avec les évènements de la période périnatale et des premières années de vie
• Aspects médicaux, sociaux et psychologiques des pratiques autour de la reproduction et de la naissance
• Facteurs de risque et prévention de l'ostéoporose
• Registre des malformations

Etude des Déterminants pré et post natals du développement et de la santé de l'ENfant

L'étude EDEN a pour but d'identifier les facteurs pré et postnatals précoces (facteurs d'exposition et d'état de santé maternels pendant la grossesse, développement du fœtus in utero, état de l'enfant à la naissance et dans les premiers mois de vie) qui influencent le développement et la santé ultérieure de l'enfant, et de comprendre les mécanismes de ces relations. Elle devrait permettre de mieux établir l'importance des déterminants précoces sur la santé des individus, en particulier en regard des nombreux facteurs d'environnement qui l'influencent au cours de l'enfance, puis de la vie adulte.

L'étude se décomposera en trois niveaux successifs qui pourront permettre de mieux préciser l'enchaînement des événements et de faire des hypothèses sur les chaînes de causalité :

Elfe : Grandir en France » : la première étude française de suivi de 20 000 enfants sur 20 ans

Face au manque d'études françaises permettant l'observation d'enfants depuis la naissance, l'Ined, l'Inserm, l'InVS, l'Insee, la DEPP, la DREES, la DGS et la Cnaf ont décidé de constituer une cohorte de 20 000 enfants. Une première phase pilote s'est déroulée en avril 2007 et une seconde a eu lieu début octobre 2007, prélude à l'enquête qui sera lancée dans toute la France en 2009.

Au sein de l'unité 149, l'équipe "Développement et handicaps de l'enfant en lien avec les évènements de la période pré et périnatale et des premières années de vie" et l'équipe "Aspects médicaux, sociaux et psychologiques des pratiques autour de la reproduction et de la naissance" participent à ce projet.

Devenir des enfants porteurs de cardiopathies congénitales : étude en population en Ile de France (études EPICARD et EPICARD2)

L'étude EPICARD a débuté en mai 2005 pour fournir des données en population concernant les caractéristiques épidémiologiques et cliniques et le devenir des enfants atteints des cardiopathies congénitales.

Nombre de sujets : 2200 (naissances vivantes)
Année de début : 2005
Année de fin : 2011

Disposer régulièrement au niveau national de données fiables et actualisées dans le domaine périnatal est un impératif en Santé Publique. La connaissance des principaux indicateurs de santé est en effet indispensable pour suivre l'évolution de la santé, orienter les politiques de prévention, et évaluer les pratiques médicales.

La volonté de réaliser à intervalle régulier une enquête nationale périnatale sur la morbidité et les pratiques médicales a été annoncée par le Ministère chargé de la santé dans le Plan Périnatalité de 1994. L'intérêt de ce type d'enquête a ensuite été rappelé dans le Plan Périnatalité 2005-2007.

Les enquêtes nationales périnatales reposent sur le principe d'un recueil minimal d'informations sur l'état de santé et les soins périnatals à partir d'un échantillon représentatif des naissances. Cet échantillon comprend toutes les naissances survenues pendant une semaine dans l'ensemble des départements français. Trois enquêtes suivant ce principe ont été réalisées dans le passé : 1995, 1998 et 2003.

Etude EPIdémiologique sur les Petits Ages GEstationnels

Les dernières années ont montré une tendance à l'augmentation de la prématurité et de la grande prématurité.

La grande prématurité est définie par une naissance avant 33 semaines d'âge gestationnel ce qui correspond à une naissance avant la fin du 7ème mois de grossesse. Près de 7000 enfants naissent grands prématurés chaque année en France. La grande prématurité se situait à 1.3% des naissances en 1995 et 1.5% en 1998.

Résultats :
Devenir à 5 ans des anciens grands prématurés

10 000 grands prématurés naissent chaque année en France avant 33 semaines de grossesse. Les résultats de l'enquête EPIPAGE (Etude EPIdémiologique sur les Petits Ages GEstationnels), menée depuis 1997 par l'unité Inserm 149 "Recherches épidémiologiques en santé périnatale et santé des femmes" et coordonnée par Béatrice Larroque, révèlent qu'à l'âge de 5 ans près de 40% des anciens grands prématurés étudiés présentent des troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs. Un tiers des 1817 prématurés suivis requièrent encore à 5 ans une prise en charge médicale ou paramédicale spécialisée, dont 42% de ceux nés entre 24 et 28 semaines de grossesse. Cette enquête dont les résultats sont publiés dans l'édition du 08 mars de The Lancet met pour la première fois en rapport de manière détaillée la fréquence des déficiences motrices, sensorielles et cognitives de ces anciens grands prématurés avec la durée de la grossesse.

En France, près de 10 000 enfants naissent grands prématurés chaque année. Peu de recherches ont été réalisées sur leur devenir en France et peu d'études de grande ampleur existent au niveau international ; c'est pourquoi l'Unité Inserm 149 a lancé en 1997 une grande étude intitulée EPIPAGE (Enquête épidémiologique sur les petits âges gestationnels) coordonnée par Béatrice Larroque.

L'ensemble des enfants grands prématurés nés en 1997 entre 22 et 32 semaines complètes de grossesse dans 9 régions françaises (1) ont ainsi été inclus dans l'étude. Au total, 2382 enfants ont été suivis depuis leur sortie de l'hôpital. En parallèle, un groupe de référence de 666 enfants nés à terme a été constitué afin de permettre des comparaisons à différents âges du suivi.

Entre la sortie de l'hôpital et l'âge de 5 ans, des contacts ont été établis avec les familles afin de recueillir des informations sur la santé et le développement de l'enfant : 2 mois après la sortie de l'hôpital, aux âges de 9 mois, 1 an, 2, 3 et 4 ans.

A 5 ans, un bilan de santé conçu pour l'étude a pu être réalisé pour 1817 anciens grands prématurés du groupe initial et 396 enfants nés à terme du groupe de référence. Après un examen clinique de l'enfant incluant un examen neurologique standardisé, un test de la vision et un entretien avec les parents, deux questionnaires ont été remplis : l'un par le médecin, l'autre par la famille concernant la santé de l'enfant et son environnement familial. Une évaluation des capacités cognitives de l'enfant a été menée par un psychologue.

Pour les 1817 enfants nés grands prématurés étudiés, les résultats obtenus à l'âge de 5 ans sont les suivants :

Bien que le taux de mortalité des grands prématurés ait fortement diminué avec les progrès réalisés dans leur prise en charge médicale pré- et post-natale, un tiers des anciens grands prématurés requièrent toujours une prise en charge médicale ou paramédicale spécifique à 5 ans. 42% des enfants nés entre 24 et 28 semaines de grossesse et 31% de ceux nés entre 29 et 32 semaines nécessitent une prise en charge médicale ou paramédicale spécifique à 5 ans, contre 16% de ceux nés à terme.

Au total, presque 40% de ces anciens grands prématurés présentent une déficience motrice, sensorielle ou cognitive. Les taux de déficience sévère, modérée et légère s'élevant respectivement à 5%, 9% et 25%.

9% de ces anciens grands prématurés présentent une paralysie cérébrale (Infirmité motrice cérébrale se traduisant par des troubles moteurs). Un tiers de ces enfants ne marchent pas ou marchent seulement avec une aide.

32% ont obtenu un score de capacités cognitives (équivalent au Q.I) inférieur à 85 et 12% un score inférieur à 70, contre 12% et 3% respectivement dans le groupe de référence ; environ 5% des grands prématurés contre seulement 2% du groupe de référence n'ont pas achevé le test. Les difficultés cognitives des grands prématurés, qui risquent de les exposer à des troubles des apprentissages lors de leur scolarisation, ont pu de ce fait être sous-estimées.

1% seulement présentent des déficiences visuelles sévères (vision inférieure à 3/10 aux deux yeux).

Les taux de déficience sont d'autant plus élevés que les enfants sont nés plus prématurément, tant pour les déficiences motrices que pour les déficiences visuelles ou cognitives. Ainsi, 18% des enfants nés à 24-26 semaines de grossesse présentent une paralysie cérébrale à 5 ans, contre 12% de ceux nés à 29 semaines et 4% de ceux nés à 32 semaines.

Bien que le taux de mortalité des grands prématurés ait fortement diminué avec les progrès réalisés dans leur prise en charge médicale pré- et post-natale, l'enquête montre donc que près d'un tiers de ces anciens grands prématurés requièrent encore à 5 ans une prise en charge spécialisée. Si les études précédentes avaient fourni des données globales sur la santé des enfants nés très prématurément ou avec un très faible poids de naissance, l'enquête EPIPAGE met pour la première fois en rapport de manière détaillée le taux de déficience avec la durée de la grossesse. Les chercheurs montrent en effet que chaque semaine de grossesse en plus permet de réduire le risque de déficience.

Toutefois, bien que le risque de déficience à 5 ans soit moins élevé chez les enfants nés entre 29 et 32 semaines de grossesse, la majorité des grands prématurés naît dans cette période de grossesse. De fait, 60% des grands prématurés de l'étude EPIPAGE présentant à 5 ans des déficiences sévères à modérées étaient nés entre 29 et 32 semaines de grossesse.

Les chercheurs estiment que "prévenir les troubles d'apprentissage associés aux déficits cognitifs dans ce groupe représente un réel défi pour la médecine périnatale actuelle".

Notes :
(1) Alsace, Franche-Comté, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de Calais, Haute-Normandie, Pays de Loire, Paris et petite Couronne.

Enquête francaise sur l'EVAluation de la PRIse en charge de la Menace d'Accouchement prématuré

La prématurité en France représente actuellement environ 7,2% des 760000 naissances vivantes en France (ENP 2003) et est en faible augmentation continue depuis plusieurs années. Elle reste une des principales causes de morbidité et de mortalité périnatale. Dans la majorité des cas, elle est précédée par une menace d'accouchement prématuré (MAP) définie comme l'apparition, entre 22 et 36 SA révolues, de modifications cervicales et de contractions utérines douloureuses et régulières. En 2004 aucunes données concernant les modalités réelles de la prise en charge de la MAP n'étaient encore disponibles, alors qu'en 2002 le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) avait établi des recommandations pour la pratique clinique concernant la MAP notamment à membranes à intactes.

EUPHRATES : projet européen pour la réduction des hémorragies obstétricales : attitude, essai et système d'alerte précoce

Depuis 2001, l'unité de Santé Reproductive et d'Epidémiologie Périnatale de Bruxelles coordonne un projet de recherche européen, EUPHRATES, destiné à améliorer la prise en charge de l'hémorragie obstétricale. Ce projet comporte 5 tâches distinctes : (i) enquête de pratique, (ii) consensus minimal de bonne pratique, (iii) essai randomisé de mesure des pertes de sang par sac collecteur, (iv) site web pour professionnels, (v) site web pour femmes.

L'équipe 1, Pathologies maternelles sévères, systèmes de soins et santé des femmes, dans les pays développés et dans les pays en développement (MH Bouvier-Colle) est co-responsable de ce projet.

PERISTATS : Surveillance et évaluation de la santé Périnatale en Europe

Le projet PERISTAT vise à développer des indicateurs de la santé périnatale pour les professionnels de la santé, les planificateurs, les chercheurs et les associations d'usagers qui souhaitent surveiller et évaluer la santé périnatale en Europe.

Beaucoup d'indicateurs actuellement disponibles dans les Etats membres de l'UE ne sont pas comparables et les indicateurs clés de la santé et de la prise en charge médicale pendant la période périnatale n'existent pas partout. L'objectif du projet PERISTAT est de développer une série d'indicateurs, avec des définitions communes, qui permettra l'évaluation de la santé périnatale avec les priorités suivantes :

• Estimer la mortalité et la morbidité maternelle et infantile associées aux évènements de la période périnatale.
• Décrire l'évolution des facteurs de risque démographiques, socio-économiques et comportementaux de la santé périnatale chez les femmes enceintes.
• Surveiller l'utilisation et les conséquences des technologies médicales dans la prise en charge des femmes et des enfants pendant la grossesse, l'accouchement et la période postpartum.
  

MOSAIC : Models of OrganiSing Access to Intensive Care for very preterm births

L'accès aux soins de réanimation est un facteur déterminant de la survie et de la qualité de vie future des nouveau-nés grands prématurés. Le défi des systèmes de soins est de faire en sorte que tous ces nouveau-nés, qui ne représentent que 1 à 1,5% des naissances, puissent accéder dans les meilleures conditions aux soins spécialisés. En Europe, les modèles d'organisation de soins périnatals sont très variés quant à l'offre de soins obstétricaux et néonatals et aux politiques de transferts des femmes enceintes et des nouveau-nés.

Programme d'Intervention Transversal sur l'Hémorragie Obstétricale au sein de 6 Réseaux périnatals

Cinq à dix pour cent des femmes qui accouchent ont une hémorragie du post partum (HPP), c'est à dire entre 39 000 et 78 000 femmes par an en France. Parmi celles-ci, 10 à 20% mettent en jeu le pronostic vital maternel. L'hémorragie est la 1ère cause de mortalité maternelle en France, responsable de 25 % des décès maternels, et ceci constitue une particularité française, comme le montre un taux spécifique de mortalité maternelle par hémorragie 2.5 fois plus élevé en France que dans la moyenne des autres pays européens. Selon les conclusions de l'Enquête Confidentielle sur les Morts Maternelles, 80% des décès maternels par hémorragie en France sont évitables, suggérant l'implication de facteurs liés à la stratégie diagnostique et thérapeutique mise en œuvre et à l'organisation des maternités.